Rolle in der Familie reflektiert
Rheumakranke Jugendliche und ihre Geschwister bei der Bewältigung des Parcours im Niedrigseilgarten der Landvolkshochschule Freckenhorst.

Viele Eltern seien von der Diagnose anfangs geschockt und machten sich große Sorgen um die Zukunft ihres Kindes und der ganzen Familie. Rheuma betreffe wie alle chronischen Krankheiten nicht nur eine Person, sondern stets die ganze Familie. Das Leben müsse neu strukturiert und gelernt werden, so sagen erfahrene Familien.

Unterstützt von der AOK wurden Vorträge für Eltern zu medizinischen und psychosozialen Themen angeboten, während die Kinder an einem bunten erlebnispädagogischen Programm teilnahmen. Das Wochenende stand unter dem Schwerpunkt „Geschwisterkinder“, denn ihre Bedürfnisse stehen oft hinter denen des erkrankten Kindes zurück. So wurde am ersten Fortbildungstag ein ganztägiger Workshop für die Geschwisterkinder angeboten. Darin reflektierten die Kinder in geschützter Runde ihre Rolle in der Familie und ließen auch Stress und Ärger heraus.

„Wichtig ist uns jedes Jahr wieder, dass die ganze Familie, also Mütter, Väter, kranke und gesunde Kinder, an diesem Wochenende teilnehmen kann, denn oft sind die Familien durch die vielen Klinikaufenthalte getrennt“, beschreibt Vereinsvorsitzende Gaby Steinigeweg die Intention der Veranstaltung.

Am zweiten Tag der Fortbildung führte der Bundesverband Kinderrheuma seine jährliche Mitgliederversammlung durch. Über die Arbeit im Jahr 2013 wurde ausführlich berichtet und die Planungen für 2015 wurden vorgestellt, wobei das anstehende Vereinsjubiläum zum 25-jährigen Bestehen eines der Großprojekte ist.

Weiterhin bleibt es erklärtes Ziel des Vereins, die Personalstellen (zwei Sozialarbeiterinnen, ein Psychologe, eine Verwaltungskraft) weiter zu finanzieren, denn ihre Arbeit zur psychosozialen Betreuung und Begleitung von rheumakranken Kindern und ihren Familien ist eine wesentliche Unterstützung bei der Krankheits- und Alltagsbewältigung.

Bei den anstehenden Wahlen wurde der Hauptvorstand in der jetzigen Besetzung wiedergewählt. In den erweiterten Vorstand wechselte Klaus Bakenecker, während Jutta Becker und Carsten Ehmer ab sofort im Ausschuss tatkräftig mitarbeiten.

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