Seltene Krankheit krempelt Alltag der Idas um
Wollen Verständnis wecken für Menschen mit seltenen Krankheiten wecken: Torsten und Andrea Ida. Ihre jüngste Tochter Karolin leidet unter Ichthyose.

Karolin hat einen Fehler in ihrem Erbgut. Die Hautzellen der Dreijährigen vermehren sich unnatürlich rasch. Am gesamten Körper des Mädchens bilden sich dicke Schuppen, die nicht von selbst abgestoßen werden. „Karolins Pflege nimmt jeden Tag sechs Stunden in Anspruch“, erzählt Andrea Ida, was notwendig ist, um ihrer jüngsten Tochter ein Leben mit möglichst wenig Schmerzen und Einschränkungen zu ermöglichen.

Jeden Morgen wird Karolin zwei Stunden gebadet, damit die Haut weich wird und sich die Hornschuppen möglichst sanft ablösen lassen. Am Abend steht das zweite Bad auf dem Pflegeprogramm. „Das lange Baden ist die beste Methode, die Haut geschmeidig zu machen“, erzählt Karolins Vater Torsten Ida. „Dabei hieß es am Anfang, dass Baden völlig falsch bei Ichthyose sei.“

Ichthyose, so lautet der Fachausdruck für Karolins Krankheit. Und was Torsten Ida über die Frage: „Baden oder nicht baden?“ sagt, verdeutlicht, mit welchen Problemen die Menschen umgehen müssen, die an einer seltenen Krankheit leiden. Sichere Diagnosen und fachgerechte Behandlungen können oft nicht gewährleistet werden, weil Ärzte einfach nicht genug über die unterschiedlichen Krankheiten wissen.

„Wir hatten Glück“

„Wir hatten Glück“, sagt Andrea Ida. Glück bedeutet in ihrem Fall, dass Karolin in der Kinderklinik Bethel in Bielefeld zur Welt gekommen ist. Schon kurz nach der Geburt konnten die Ärzte den Eltern sagen, dass Karolin an einer entzündlichen Form der Ichthyose leidet. „Das etwas mit unserer Tochter nicht in Ordnung ist, war gleich nach der Geburt nicht zu übersehen“, erzählt Torsten Ida. Die Haut des Neugeborenen war am ganzen Körper rot, wie von der Sonne verbrannt. „Die Ärzte und Hebammen haben uns zunächst nur betroffen angesehen.“ Die ersten drei Wochen seien sehr schwierig gewesen, erinnert sich Andrea Ida. „Aber dann haben wir begriffen, dass es jetzt so ist, wie es ist. Und irgendwann später lernt man auch, dass es so bleibt. Davon gehen wir jedenfalls aus.“ Dass Karolins Gendefekt behoben werden kann, ist unwahrscheinlich. Bisher können Andrea und Torsten Ida nichts anderes für Karolin tun, als sie regelmäßig zu baden und ihre Haut mit einer spezielle Lotion einzucremen.

Für die gesunde Tochter bleibt zu wenig Zeit

Die seltene Hautkrankheit schränkt nicht nur Karolin ein. Selbstverständlich leidet das Mädchen am meisten unter der schuppenden Haut, die spannt und juckt. Die Dreijährige hat sich erst vor wenigen Wochen auf die eigenen Füße gestellt. Das Auftreten bereitet ihr Schmerzen. Am liebsten bewegt sie sich mit dem kleinen Laufrad, das ihr Großvater extra für sie gebaut hat, durch die Wohnung. Regelmäßige Physiotherapien sollen die Beweglichkeit des Mädchens verbessern. Aber auch für Karolins zehnjährige Schwester Miriam hat sich einiges verändert. „Natürlich muss sie zurückstecken“, sagt Torsten Ida. Die Pflege des kranken Kindes nimmt einfach so viel Zeit in Anspruch, dass für die gesunde Tochter viel zu wenig übrig bleibt.

Blicke der Mitmenschen aushalten

Andrea Ida ist fast ununterbrochen im Einsatz. Morgens um 5.30 Uhr steht sie auf, um Karolins erstes Bad vorzubereiten. „Von da an ist jeder Handgriff genau geplant, damit wir pünktlich zur Spielgruppe kommen“, erzählt Karolins Mutter. Die Spielgruppe sei ein Glückstreffer gewesen, fügt sie hinzu. Die Erzieherin habe von Anfang an gesagt, es sei kein Problem, Karolin aufzunehmen. Im April kommt die Dreijährige in einen integrativen Kindergarten.

Der Kontakt zu fremden Menschen bedeutet für die Familie Ida immer eine besondere Herausforderung. „Ich kann es nicht ertragen, wenn mein Kind angeglotzt wird“, sagt Andrea Ida. Dass Karolin mit ihrer geröteten Gesichtshaut und den schuppigen Händchen auffällt, weiß die 41-Jährige selbst. Dass Menschen Karolin ansehen, weil sie anders aussieht als andere, auch das hat die Mutter inzwischen akzeptiert. „Aber die gucken manchmal gar nicht mehr weg.“ Karolin ist jetzt alt genug, um zu bemerken, dass sie angestarrt wird. Kinder fragen das Mädchen ganz direkt, warum sie so aussieht. Das wird die zweite große Aufgabe für Karolin. Außer mit der Krankheit zu leben, wird sie lernen müssen, die Reaktionen ihrer Mitmenschen auszuhalten.

SOCIAL BOOKMARKS