Diagnose trifft Eltern nach der Geburt
Bild: Bornhorst
Große Hilfe: (v. l.) Hannah, Olga und Sarah Japs profitieren von Hildegard Dreckmanns Betreuung. Die Nachsorge-Schwester des Vereins Bunter Kreis Münsterland hilft der Oelder Familie beispielsweise, passende Ärzte zu finden oder finanzielle Hilfe bei der Krankenkasse zu beantragen.
Bild: Bornhorst

So scheint es jedenfalls. Erst als Sarah drei Monate später häufig unruhig wird und weniger trinkt, machen sich die Eltern Sorgen. Viele Arztbesuche später steht fest: Sarah ist an Tetraspastik erkrankt, sie kann ihre Muskeln nicht kontrolliert bewegen. Ob sie jemals laufen kann, ist ungewiss. Da sie zudem unter einer Fehlbildung ihres Kopfs (Mikrozephalie) leidet, ist Sarah auch geistig beeinträchtigt. „Das war ein Schock für uns“, sagt Olga Japs (32).

Helfen konnte den jungen Eltern außer Ärzten, Verwandten und Freunden der Bunte Kreis Münsterland. Der Verein für Familiennachsorge betreut 250 chronisch oder schwer kranke Kinder und ihre Angehörigen. „Ich schaue mit der Familie, was die Kinder brauchen, und versuche, Lösungen zu finden“, sagt Hildegard Dreckmann. Die Nachsorge-Schwester betreut Familie Japs und sucht beispielsweise nach Ärzten in der Nähe.

Auch half sie den Eltern, einen Therapiestuhl für Sarah zu beantragen, in dem sie aufrecht sitzen kann. Den hatte die Krankenkasse anfangs abgelehnt. „Viele Eltern finden sich damit ab, weil sie denken, dass ihr Kind das dann nicht braucht“, berichtet Hildegard Dreckmann. Auch eine Pflegestufe für Sarah wurde zunächst abgelehnt. „Als Elternteil steht man hilflos da“, sagt Artur Japs. Die Nachsorge-Schwester hakte bei der Kasse nach. Inzwischen ist die Pflegestufe bewilligt.

Der Alltag der Oelder Familie ist anstrengend. Während Artur Japs (33) als Holzmechaniker im Schichtbetrieb arbeitet, kümmert sich seine Frau um die Töchter. Besonders Sarah verlangt Aufmerksamkeit. „Allein das Füttern dauert 45 Minuten, während Hannah nach 10 Minuten fertig ist“, sagt Olga Japs. Zudem macht die Mutter physiotherapeutische Übungen mit Sarah. Wie beim Kitzeln drückt sie Punkte an Sarahs Körper, so dass die Muskeln aktiviert werden. Das sei wichtig, damit sie nicht verspanne.

Für Sarahs gesunde Schwester Hannah sei manchmal zu wenig Zeit, bedauert die Mutter. „Zum Glück fordert Hannah aktiv meine Aufmerksamkeit ein“, sagt Olga Japs. Auch helfe Hannah ihrer Schwester beim Spielen oder Essen. Artur Japs sagt: „Hannah denkt vermutlich noch, dass ihre Schwester einfach jünger ist als sie.“

SOCIAL BOOKMARKS