Wenn der Schlaf zur Krankheit wird



Kreis Gütersloh (mn) - Als sie am Steuer ihres Taxis in einen Sekundenschlaf fällt und ihren Fahrgast sowie sich selbst stark gefährdet, ist Schluss. An diesem Tag im November 2016 nimmt Cornelia Höppner ihre jahrelange Dauermüdigkeit und ihre ständigen Schlafattacken endlich ernst.

Die 31-jährige Gütersloherin Cornelia Höppner (links) leidet unter Narkolepsie (Schlafkrankheit) und will eine Selbsthilfegruppe gründen. Jenny von Borstel von der Bürgerinformation Gesundheit und Selbsthilfekontaktstelle im Kreis unterstützt sie dabei.

Vier Monate später steht die Diagnose. Die 31-jährige Gütersloherin leidet an Narkolepsie (Schlafkrankheit). Um mit dieser seltenen neurologischen Störung nicht weiter allein dazustehen, plant sie eine Selbsthilfegruppe.

Cornelia Höppner leidet an Narkolepsie

 „Man übersteht jeden Tag irgendwie und hofft, dass er glimpflich abläuft.“ So beschreibt Höppner ihr Leben. Autofahren darf sie nicht mehr. Sich draußen allein zu bewegen, ist nicht ratsam und (auch wegen Rückenbeschwerden) nur mit Rollator möglich. Sie könnte jederzeit einschlafen oder auch zusammenklappen, weil ihre Art von Narkolepsie in sehr stressigen oder emotionalen Momenten auch zu Muskelversagen und damit zum Umfallen führt (Kataplexien). Roll- und Duschstuhl stehen in der Wohnung bereit, der Hausnotruf wird in Kürze installiert.

„Ich fühle mich wie ein Vogel in einem goldenen Käfig“, sagt die 31-Jährige. Dabei war sie zuvor ein „echtes Arbeitstier“ und hat nach eigenen Angaben „zu wenig auf meinen Körper gehört“. Weshalb sie auch Schlafanfälle („auch am Kassenband im Supermarkt“) und häufige Müdigkeit nicht ernst genommen, sondern „auf die viele Arbeit oder eine lange Partynacht geschoben“ hat. Bis zu jener Taxifahrt im November 2016.

„Von 100 auf null“

„Damals ist zum Glück alles glimpflich abgegangen“, sagt Höppner, die ihren ursprünglichen Beruf als Fleischerfachverkäuferin wegen einer Bandscheibenerkrankung nicht mehr ausüben konnte und Taxifahrerin wurde. Sie ging zum Arzt. Anfangs war von Depressionen die Rede. Die von ihrer Neurologin vermutete Narkolepsie-Erkrankung bestätigte sich im Schlaflabor und bei weiteren Untersuchungen. Höppner: „Ich kam von 100 auf null.“ Rente hat die Schwerbehinderte beantragt.

Ein Jahr lebt die Gütersloherin jetzt schon mit der von einem gestörten Schlaf-Wach-Rhythmus geprägten Krankheit, die nach heutigen Erkenntnissen nicht heilbar ist. Halluzinationen und Angstzustände sind nach eigenen Angaben hinzugekommen. Manche Freunde dagegen haben sich abgewandt. Höppner musste sich Vorhaltungen wie „Du bist zu faul“ oder „Geh abends früher ins Bett“ anhören.

Selbsthilfegruppe wird gegründet

Die Familie und ihr Lebensgefährte stehen der Frau, für die acht Stunden Schlaf „eher ein Nickerchen“ sind, zur Seite. Eine Reha-Maßnahme hat Cornelia Höppner zwar nicht den erhofften Erfolg gebracht, aber die Erkenntnis, dass sie nicht allein ist. Sie hat die Initiative ergriffen und will in Gütersloh eine Selbsthilfegruppe gründen. Erster Termin: Samstag, 20. Januar, von 15 bis 17 Uhr in der Frauenberatungsstelle an der Münsterstraße 17.

Über eine Informationsbroschüre zum Thema Pflege ist Cornelia Höppner auf die Bigs, die Bürgerinformation Gesundheit und Selbsthilfekontaktstelle, in der Stadtbibliothek Gütersloh aufmerksam geworden. Bei Jenny von Borstel fand die Gütersloherin gleich offene Ohren, auch wenn die Bigs-Mitarbeiterin Narkolepsie an sich nicht kannte. Umso mehr ein Grund, Höppner bei der Gründung einer Selbsthilfegruppe zu unterstützen, schließlich gehören zum kreisweiten Bigs-Netzwerk inzwischen rund 210 Gruppen.

Erfahrungsaustausch soll helfen

Inzwischen wissen beide Frauen, dass es in Paderborn offenbar ähnliche Überlegungen gibt. Ansonsten sind sie gespannt, wie viele Menschen zum ersten Treffen am Samstag, 20. Januar, kommen. „Wir leisten Starthilfe“, sagt Jenny von Borstel und verweist auf von der Bigs gedruckte Informationszettel, die kreisweit bei Ärzten und in Apotheken ausliegen und für die erste Begegnung von 15 bis 17 Uhr in der Frauenberatungsstelle an der Münsterstraße 17 in Gütersloh werben. Zudem werden sogenannte In-Gang-Setzer die Startphase der Gruppe begleiten.

Auch über Facebook versucht Höppner, Kontakte zu Betroffenen und Angehörigen zu knüpfen. Die 31-Jährige möchte die Gruppentreffen zum Erfahrungs- und Informationsaustausch nutzen. Dabei geht es ihr einerseits um das Verstehen der Krankheit, andererseits aber auch um Tricks und Tipps zur Bewältigung des Alltags. „Bei jedem Menschen stellt sich die Krankheit anders dar. Da kann ein Miteinander hilfreich sein“, sagt Höppner. Sie selbst hofft, so auch das verlorene Vertrauen zu sich selbst wiederzuerlangen.

Für weitere Informationen ist Claudia Höppner unter Telefon 0151/55364851 oder per E-Mail an SchmeHoe@t-online.de zu erreichen. Auskünfte auch bei der Bigs: Teelfon 05241/823586; E-Mail: bigs@gt-net.de.

Hintergrund

Narkolepsie ist nach Angaben der Deutschen Narkolepsie-Gesellschaft (DNG) eine seltene neurologische Erkrankung und nach heutigen medizinischen Erkenntnissen nicht heilbar, jedoch auch nicht lebensbedrohlich. Schätzungsweise 40 000 Menschen sind in Deutschland betroffen, wobei Experten von einer hohen Dunkelziffer ausgehen. Das liegt der Gesellschaft zufolge unter anderem daran, dass es auch heute noch oft mehrere Jahre bis zur richtigen Diagnose dauert.

Bei Narkolepsie handelt es sich um eine Störung des Schlaf-wach-Rhythmusses. Die Krankheit ist charakterisiert durch übermäßige Tagesschläfrigkeit und imperativen Schlafdrang. Bei einigen Betroffenen kommen noch sogenannte Kataplexien (kurze Episoden von Muskelversagen) hinzu. Darüber hinaus klagen die meisten Erkrankten über einen gestörten Nachtschlaf. Die Medizin geht heute davon aus, dass es sich bei Narkolepsie um eine Autoimmunerkrankung handelt. Die Symptome lassen sich bis zu einem gewissen Grad durch Medikamente beeinflussen.

Erhebliche Beeinträchtigung im Alter

Die Erkrankung kann in jedem Alter erstmals auftreten, wobei es zwei Häufigkeitsgipfel gibt: zwischen dem 10. und 20. sowie dem 30. und 40. Lebensjahr. Die Erkrankung kann schleichend, aber auch mit allen Symptomen plötzlich beginnen. Der Schweregrad ist sehr unterschiedlich. Eins ist jedoch gleich: Die Beeinträchtigung im Alltag ist erheblich. Viele Erkrankte werden vorzeitig verrentet.

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